Tag der seltenen Erkrankungen 2021

Ein Tag, an dem Menschen mit seltenen Erkrankungen weltweit im Fokus stehen. Das diesjährige Motto: Selten sind viele - selten ist stark - selten ist selbstbewusst!

Setzen wir ein Zeichen für die Seltenen Erkrankungen #ShowYourRare

 

 

Rare Disease Day am 28. Februar: Seltene Erkrankungen sind nicht selten

Drei österreichische Top-Sehenswürdigkeiten strahlen am Sonntag, den 28.02.2021 in blau und pink – als Zeichen der Solidarität mit den rund 400.000 ÖsterreicherInnen, die unter einer seltenen Erkrankung leiden. Denn am Sonntag ist internationaler Rare Disease Day, und Organisationen auf der ganzen Welt machen auf die Probleme der Betroffenen aufmerksam.

Wien, 26.02.2021 | „Rund 400.000 Menschen leben in Österreich mit einer so genannten seltenen Erkrankung“, betont Ulrike Holzer, Obfrau von Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen. „Das entspricht der Bevölkerung von ganz Vorarlberg. So gesehen sind seltene Erkrankungen gar nicht so selten – aber jede einzelne Krankheit ist so wenig weit verbreitet, dass die betroffenen Menschen oft jahrelang nicht richtig diagnostiziert sowie behandelt werden und einen regelrechten Leidensweg durchmachen.“

 

 

Bergisel Schanze in Innsbruck © Bergisel

„Chain of Lights“ quer durch ganz Österreich

Um das sichtbar zu machen, erstrahlen am kommenden Sonntag drei österreichische Wahrzeichen in den Farben des weltweiten Rare Disease Days: Das Wiener Riesenrad, das Ars Electronica Center in Linz und die Bergisel Schanze in Innsbruck bilden dann eine „Chain of Lights“ quer durchs ganze Land.

„Die meisten haben schon von der einen oder anderen seltenen Erkrankung gehört, und viele kennen Leidensgeschichten“, sagt Elisabeth Weigand, Geschäftsführerin von Pro Rare Austria. „Ob das Neurofibromatose ist, wo die Betroffenen unter einer seltenen Genmutation leiden, die laufende intensive Betreuung, Chemotherapien und Operationen nach sich zieht. Ob das das Angelman Syndrom ist, wo Kinder psychische, kognitive und motorische Entwicklungsverzögerungen zeigen. Oder ob das die Schmetterlingskinder sind, deren Haut so verletzlich ist, dass sie ihr Leben lang Wunden und Schmerzen ertragen müssen.“ Doch wie weit verbreitet in Summe seltene Erkrankungen sind und wie wenig derzeit dagegen getan werden kann, das sei nicht ausreichend bekannt, so Weigand. Trotz einer Gesundheitsversorgung auf hohem Niveau und einem vergleichsweise gut ausgebauten Sozialsystem fehlt es aus Sicht der PatientInnen – nach wie vor – an vielem: zeitnahen Diagnosen, Zugang zu Therapien, Vergütung von Medikamenten- und Behandlungskosten sowie an finanziellen Mitteln für die Grundlagenforschung, Medikamentenentwicklung und klinische Studien.

„Deshalb haben wir uns einmal mehr auf die Fahnen geschrieben, Aufmerksamkeit zu erzeugen und so den Boden für gesundheitspolitische Ansätze wie den Nationalen Aktionsplans für seltene Erkrankungen (NAP.se) zu schaffen."

 

nullRiesenrad in Wien © Julian Copony/Wiener Riesenrad

 

Virtueller Event am 27. Februar von Pro Rare Austria 

Konkrete Maßnahmen werden beim – dieses Jahr virtuell stattfindenden – „Tag der seltenen Erkrankungen“ von Pro Rare Austria mit Teilnehmer*innen aus dem Kreis der Betroffenen, Angehörigen, der Industrie, Politik sowie mit dem medizinischen und wissenschaftlichen Personal diskutiert. Nach der Keynote von Univ.-Prof. Dr. Markus Hengstschläger finden Break-out-Sessions zu unterschiedlichen Themen statt. 

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