Tag der seltenen Erkrankungen 2020

Ein Tag, an dem Menschen mit seltenen Erkrankungen weltweit im Fokus stehen. Das diesjährige Programm von Pro Rare Austria stand unter dem Motto „Rare is many, rare is strong, rare is proud“.

Ein Tag, an dem Menschen mit seltenen Erkrankungen weltweit im Fokus stehen. Das diesjährige Programm von Pro Rare Austria stand unter dem Motto „Rare is many, rare is strong, rare is proud“.

 

Am 29. Februar 2020 war wieder der Tag der seltenen Erkrankungen! An diesem Tag stehen Menschen mit seltenen Erkrankungen im Fokus und weltweit vereinen sich Patientenorganisationen um auf Anliegen und Probleme der Betroffenen aufmerksam zu machen. Der Rare Disease Day ist zu einer weltweiten Bewegung geworden und soll die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Krankheiten Betroffenen aufmerksam zu machen.

Die größte Herausforderung rund um Seltene Erkrankungen ist bekannt: eine oft viel zu späte Diagnose führt zu einem zeitverzögerten Therapiestart und geht mit einer großen Belastung für die Betroffenen einher. Um eine Seltene Erkrankung handelt es sich dann, wenn nur fünf von 10.000 Personen darunter leiden. Bis zu 8.000 Krankheitsbilder sind momentan bekannt. Aufgrund dieser hohen Anzahl an verschiedensten seltenen Erkrankungsbilder gibt es dann insgesamt eine große Anzahl an Betroffenen, in Österreich rund 400.000. Diese sind jedoch auf Grund ihrer geringen Häufigkeit im Einzelfall oft schwer richtig zu diagnostizieren. Für Patienten bedeutet dieser Umstand meist oft einen beschwerlichen, mühsamen und mitunter langen Irrweg durch das Gesundheitssystem bis die richtige Diagnose gestellt wird. Die Betroffene haben nicht klar zuordenbare Symptome, diese Unsicherheit und Ratlosigkeit belasten die Psyche. Zudem bedeutet ein langer Weg zur Diagnose natürlich auch, dass eine etwaige Therapie erst sehr viel später begonnen werden kann.

Die Initiative für Allgemeinmedizin und Gesundheit AM PLUS setzt sich seit Jahren für die Früherkennung von Seltenen Erkrankungen in Österreich ein. Sie unterstützt bei der rascheren Diagnose und Beschreibung von selten vorkommenden Krankheitsbildern. Seit 2014 steht die Datenbank und Plattform www.symptomsuche.at Allgemeinmedizinern und Fachärzten der primären Ebene zur Verfügung. Die Datenbank ist stetig am Wachsen und weitere Seltene Erkrankungen werden aufgenommen. „Wir erhoffen uns, durch die Plattform einen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen zu leisten“, erklärt Dr. Erwin Rebhandl, Präsident der Initiative AM PLUS.

Setzten wir ein Zeichen für die Seltenen Erkrankungen #ShowYourRare

Auch in Wien fand am 29. Februar 2020 der Pro Rare Austria Tag der Seltenen Erkrankungen in der Arena 21 im Museumsquartier statt. Das diesjährige Programm stand unter dem Motto „Rare is many, rare is strong, rare is proud“ und stellt bemerkenswerte und höchst unterschiedliche Errungenschaften von engagierten Einzelpersonen und Patientenorganisationen aus dem Bereich der Selbsthilfe für Seltene Erkrankungen in den Vordergrund. Mit einer spannenden Vortragsreihe zeigte Pro Rare Austria, dass jeder einzelne einen Unterschied machen und Dinge bewegen kann

Hier geht es zum Programm: https://www.prorare-austria.org/fileadmin/user_upload/2020_Programm_Tag_der_seltenen_Erkrankungen_2020_final.pdf

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