seltene Erkrankungen suchen und finden...
Computer mit Seletene Krankheiten Screenshot

AM Plus, die INITIATIVE FÜR ALLGEMEINMEDIZIN UND GESUNDHEIT, setzt sich seit Jahren für die Früherkennung von Seltenen Erkrankungen in Österreich ein. Die Datenbank www.symptomsuche.at spielt hierbei eine wichitge Rolle.

Für Betroffene einer Seltenen Erkrankung ist der Weg bis zur endgültigen Diagnose und einer beginnenden Behandlung oft sehr lange und beschwerlich, nicht selten zieht er sich über mehrere Jahre hin. Dieser Umstand ist weder für den Krankheitsverlauf noch für die Betroffenen selbst ideal. Basierend darauf setzt sich AM Plus, die Initiative für Allgemeinmedizin und Gesundheit, seit Jahren für die Früherkennung von Seltenen Erkrankungen in Österreich ein. Eine wichtige Maßnahme dafür ist die seit 2014 existierende Datenbank www.symptomsuche.at. Diese Plattform, welche Allgemeinmedizinerinnen und Allgemeinmedizinern sowie Fachärztinnen und Fachärzten der primären Ebene zur Verfügung steht, unterstützt bei der rascheren Diagnose und Beschreibung von selten vorkommenden Krankheitsbildern, von denen rund 400.000 Österreicherinnen und Österreicher betro­ffen sind.

„Für die Patientinnen und Patienten steht der Wunsch nach einer raschen Diagnose an erster Stelle. Für die Ärztinnen und Ärzte ist dies jedoch die große Herausforderung, denn obwohl wir von etwa 8.000 Seltenen Erkrankungen wissen, werden Allgemeinmedizinerinnen und -mediziner höchstens einmal bis zweimal im Jahr mit einer solchen konfrontiert. Die Symptomdatenbank ist eine einfache Möglichkeit, hier Abhilfe zu leisten und eine erste Anlaufstelle zu finden, die eine exakte Diagnosestellung unterstützt“, beschreibt Dr. Erwin Rebhandl, Präsident der Initiative AM Plus, die Situation.

So funktioniert die Datenbank

Mittels Symptomeingabe werden in Frage kommende Seltene Erkrankungen (aus dem Pool der eingetragenen Krankheitsbilder) angezeigt. Der Fokus liegt dabei auf beeinflussbaren Erkrankungen, bereits 54 Seltene Erkrankungen werden gegenwärtig im Detail beschrieben. Zusätzlich stehen über 20 DFP-Fortbildungen in Kooperation mit der Akademie der Ärzte auf www.meindfp.at zur Verfügung.

„Wir erhoffen uns, durch die Dr. Erwin Rebhandl. Plattform einen Beitrag zur Verbesserung der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu leisten.“, so Dr. Erwin Rebhandl.

Warum gibt es die Datenbank www.symptomsuche.at? Um Medizinerinnen und Mediziner der primären Versorgung dabei zu unterstützen, mögliche Seltene Erkrankungen schneller zu erkennen, wurde diese Datenbank aufgebaut. AM Plus hat dieses digitale Tool gemeinsam mit Unternehmen der Pharmaindustrie gescha­ffen. Ein stetiger Ausbau und die Erfassung weiterer als selten definierter Erkrankungen sind geplant. 2017 wurde die Anwenderfreundlichkeit der Datenbank verbessert, indem die Website komplett überarbeitet wurde. Neben einer besseren Programmierung, einem überarbeiteten Design und neuer Strukturierung wurde die Website nun responsiver gestaltet und kann auf allen mobilen Endgeräten einwandfrei optimiert dargestellt werden.

Dass das Projekt von zahlreichen Firmen unterstützt wird, zeigt wie aktuell die Herausforderungen rund um die Seltenen Erkrankungen sind. „Gemeinsam haben wir das Ziel, die Versorgungslage der Betro­ffenen zu verbessern. Wir werden weiter daran arbeiten, dieses Ziel mithilfe der Datenbank von AM Plus zu erreichen und freuen uns über jede Unterstützung“, betont Wir erhoff en uns, durch die Dr. Erwin Rebhandl.

Für einzelne Krankheitsbildbeschreibungen gibt es DFP-Fortbildungen mittels Online-Test auf www.meindfp.at. Die betreff enden Erkrankungen sind in der Datenbank mit diesem DFP-Logo markiert.

 

Artikel aus dem PERISKOP #85 | von Mag. Klaudia Besler, MBA und Mag. Petra Hafner

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