seltene Erkrankungen: alles außer gewöhnlich
null

Überwiegend weiblich, im Durchschnitt 50 Jahre alt, hauptsächlich im Ehrenamt und jeweils zur Hälfte Patientin bzw. Angehörige — so stellt sich Selbsthilfe im Bereich der seltenen Erkrankungen dar. 

Alles außer gewöhnlich

Selbsthilfe für seltene Erkrankungen hat Charakter

Überwiegend weiblich, im Durchschnitt 50 Jahre alt, hauptsächlich im Ehrenamt und jeweils zur Hälfte Patientin bzw. Angehörige — so stellt sich Selbsthilfe im Bereich der seltenen Erkrankungen dar. Häufig haben die handelnden Personen die Patientenorganisation oder Selbsthilfegruppe selbst gegründet und bringen durchschnittlich 15 Wochenstunden, also fast eine Halbtagstätigkeit, an Arbeitsleistung ein.

Die Patienten- bzw. Mitgliederzahlen schwanken, je nach Erkrankung, zwischen zehn und 500. Bekannt ist auch, dass es weit mehr Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen gibt, die sich nicht organisiert haben, als solche, die Mitglieder in Patientenorganisationen oder Selbsthilfegruppen sind (weniger als zehn Prozent). So sind viele Menschen mit seltenen Erkrankungen aus unterschiedlichen Gründen gezwungen, den herausfordernden Weg mit ihrer Erkrankung alleine zu gehen. Oft fehlt das Wissen über die Existenz oder die Leistungen der Selbsthilfe. Wenn es dann zum Kontakt kommt, lauten die drei häufigsten Fragen: Wo finde ich eine kompetente Ärztin bzw. einen kompetenten Arzt? Welche Therapie- und Behandlungsoptionen bestehen? Wie bekomme ich konkrete Hilfe und Unterstützung?

Allerdings ist eine Diagnose die Voraussetzung dafür, dass man sich überhaupt an eine bestimmte Selbsthilfeorganisation wenden kann. Der Weg zur korrekten Diagnose ist bei seltenen Erkrankungen üblicherweise lang und beschwerlich, er reicht von wenigen Stunden (ganz selten, beim Neugeborenen-Screening) bis zu mehreren (!) Jahrzehnten. Im Durchschnitt vergehen auf dieswer Odyssee vier Jahre — inakzeptabel für Patientinnen und Patienten und Gesundheitssystem.

So erklärt sich auch das große Engagement von Patientenorganisationen in den Bereichen Bewusstseinsbildung und Öffentlichkeitsarbeit. Darüber hinaus leisten viele dieser Gruppen wertvolle Beiträge, beispielsweise bei der Entwicklung von Behandlungs- und Notfallleitlinien. Eine weitere Kernaufgabe der Selbsthilfe liegt in der Informationsarbeit für Betroffene und Angehörige. Um diese wichtigen Basistätigkeiten — Beratung und Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen — leisten zu können, bedarf es neben dem freiwilligen Engagement auch finanzieller Mittel. Im Jahr 2018 mussten allerdings 60 Prozent der Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen ohne jegliche finanzielle Unterstützung der öffentlichen Hand auskommen und waren auf Mitgliedsbeiträge und Spenden angewiesen.

Ein wesentlicher Aspekt wird oft vergessen: Die Prävalenz einer seltenen Erkrankung lässt keinerlei Rückschlüsse auf den Finanzierungsbedarf der Patientenorganisation zu, da das Leistungsspektrum in der Regel äußerst umfangreich ist. Die Organisationen sind meist bundesweit tätig und international vernetzt. Für den Aufbau regionaler Gruppen ist die Anzahl Betroffener oftmals zu gering bzw. gibt es gar nicht in jedem Bundesland Patientinnen und Patienten. Aufgrund der räumlichen Streuung sind zahlreiche Reisen und die Nutzung digitaler Medien notwendig — Vernetzung ist lebenswichtig. Einige Gruppen sind als lose Interessengemeinschaften organisiert, da Vereinsgründung und -führung gesundheitlich beeinträchtigten Menschen oft nicht möglich ist. Darüber hinaus stehen generell wenige Kooperationspartner und potenzielle Sponsoren zur Verfügung.

In ihrer exzellenten Masterarbeit befasst sich Astrid Magele mit den Leistungen der Selbsthilfe im Bereich seltener Erkrankungen. Am Beispiel „Forum Usher“ veranschaulicht sie den enormen Mehrwert für Betroffene ebenso wie bestehende Hürden. Ein Vergleich mit den Ergebnissen früherer Studien über Selbsthilfe zeigt, dass hier in Bezug auf die Effektivität und Qualität genauso viel geleistet wird wie in der Selbsthilfe für Volkserkrankungen. Daraus leitet sich eine eindeutige Forderung ab: Auch die Selbsthilfe für seltene Erkrankungen braucht eine nachhaltige Unterstützung — ideell und finanziell!

 

Kolumne aus PERISKOP #95 | Autor: Obmann Dr. Rainer Riedl | PRO RARE AUSTRIA | www.prorare-austria.org

Es wurden keine Daten gefunden.

Hauptsponsoren

Actelion Logo  Leadiant GmbH Logo PTC Therapeutics Logo  ThermoFischer Logo   


Basissponsoren

Alexion Logo Boehringer Ingelheim Logo Celgene   cslbehring  Roche Logo  

    ​​​​SanofiGenzyme Logo ​​​​​  ​​​​​​​  ​​​​


Seite teilen