Von Luft und Liebe …
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Etwa zwei Drittel der Menschen, die mit seltenen Erkrankungen leben, sind motorisch oder sensorisch eingeschränkt. Der daraus resultierende Betreuungsbedarf führt häufig zu direkten Abhängigkeiten.

Soziale Verantwortung für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

 

Etwa zwei Drittel der Menschen, die mit seltenen Erkrankungen leben, sind motorisch oder sensorisch eingeschränkt. Der daraus resultierende Betreuungsbedarf führt häufig zu direkten Abhängigkeiten der betroffenen Familien von Pflegegeld, erhöhter Kinderbeihilfe, Mindestsicherung und anderen Unterstützungsleistungen der öffentlichen Hand.

Da 80 Prozent der seltenen Erkrankungen angeboren sind und sich viele davon bereits im Kindesalter manifestieren, kann eine zeitintensive Betreuung — im Vergleich zu anderen Erkrankungen — schon sehr früh notwendig werden. Dies stellt eine große Herausforderung für die betroffenen Familien dar und führt nicht selten zur Reduktion oder Aufgabe der Berufstätigkeit des betreuenden Familienmitgliedes. Zu den Sorgen rund um die Erkrankung gesellen sich schnell auch finanzielle Probleme, die vor allem Alleinerzieherinnen und Alleinerzieher besonders hart treffen. Neben möglichen Einkommensverlusten tragen unvorhergesehene Ausgaben für adäquate Versorgung der Betroffenen zur Verschlechterung der finanziellen Situation bei. Der Aufwand für eine behindertengerechte Wohnung, erhöhter Pflegebedarf sowie Selbstbehalte bei Therapien, Medikamenten und spezifischen Dienstleistungen (z. B. Transporte) sind mitunter unerwartet hoch. Dies bringt Familien in finanzielle Notlagen und trägt zur sozialen Isolation bei.

Peter (50) kennt die Problematik: Seit mehreren Jahren lebt er mit Amyotropher Lateralsklerose. ALS führt zu irreversiblen Schädigungen der Nervenzellen, die für die Muskelbewegungen verantwortlich sind. Dadurch kommt es zu fortschreitenden Lähmungserscheinungen, die sich beispielweise auch auf Schlucken und Atmen auswirken. Infolge seiner Erkrankung sitzt Peter im Rollstuhl, spürt seine Beine nicht mehr, kann seinen rechten Arm nicht bewegen und ist inkontinent. Er ist rund um die Uhr auf Hilfe angewiesen. Vor kurzem musste Peter seinen Beruf aufgeben, finanzielle Einbußen waren sofort spürbar. Wegen des rapiden Fortschreitens seiner Erkrankung benötigte er schon sehr bald Pflegelifte und ein extra großes Pflegebett. Die Kosten dieser Anschaffungen lagen bei mehreren tausend Euro. Die Ausgaben waren unzumutbar, so dass sich die ganze Familie entschloss, einzuspringen. Auch ein Wohnungswechsel wurde notwendig.

Inzwischen bezieht Peter Pflegegeld der Stufe 6. „Es muss viel Eigenrecherche betrieben werden, um zu den richtigen Stellen zu kommen“, erzählt Peter über die Beantragung von Beihilfen. Um Menschen mit ähnlichen Erkrankungen Hilfestellung zu bieten, hat er einen Selbsthilfeverein gegründet (www.selbsthilfe-polyneuropathie.at). Trotz vielfältiger Unterstützungsangebote der öffentlichen Hand kommt es gerade bei seltenen Erkrankungen immer wieder zu Fehleinschätzungen und Ablehnungen, wenn es um die Zuerkennung von Sozialleistungen oder die Erstattung von Kosten geht. Die Erkrankungen und deren Spezifika sind den beurteilenden Chefärztinnen und Chefärzten und Sachbearbeitenden häufig nicht bekannt. Wie eine aktuelle Umfrage vom Jänner 2019 unter Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen zeigt, ist eine der drei häufigsten Fragen von Betroffenen an Selbsthilfegruppen, wie man zu finanzieller Unterstützung kommt.

Etwa 80 Prozent der Patientenorganisationen helfen bei Behördenwegen, nicht zuletzt auch im Zusammenhang mit den Krankenversicherungsanstalten. Insgesamt wird das Auftreten von Problemen bei der Erstattung von Therapien, Rehabilitation, Heilbehelfen und Hilfsmitteln als mäßig (39 Prozent) bis häufig (39 Prozent) eingestuft. Konkret handelt es sich um etwa 150 Fälle pro Jahr, bezogen auf die in der Umfrage vertretenen 28 Patientenorganisationen. Annähernd die Hälfte aller Befragten behandelt ein bis zwei Fälle im Quartal. Viele Patientinnen und Patienten pflegen Kontakt zur Selbsthilfe, daher ist hier von einer hohen Dunkelziffer auszugehen. Klärend wirkt oft ein Verweis auf Orphanet, eine international anerkannte Plattform mit Listung und Beschreibung seltener Erkrankungen. Darüber hinaus können das BürgerInnenservice des Sozialministeriums, die Ombudsstellen der Ärztekammern und der Versicherungsanstalten oder die Patientenanwaltschaft Hilfestellung bieten.

 

Kolumne aus PERISKOP #89 | Autor: Obmann Dr. Rainer Riedl | PRO RARE AUSTRIA | www.prorare-austria.org

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